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Neuigkeiten

Radiobericht über unsere Erkrankung

Am Dienstag, den 20. Feber um 19:00 Uhr wurde auf Radio Ö1 ein Bericht über unsere Erkrankungen gesendet. Dieser Beitrag ist nun auch zum nachhören auf unserer Webseite unter dem Menüpunkt GALERIE->RADIOBEITRAG Ö1 für Sie verfügbar.

AIVA-Tagung 2018 in St. Wolfgang

Die Programmvorschau für die nächste AIVA-Tagung im März 2018 in St. Wolfgang ist auf www.aiva.at verfügbar. Einige Interessierte der SHG sind auch heuer wieder dort anzutreffen, wir danken im voraus. Wer teilnehmen möchte wird gebeten, sich bei Fr. Karin Rizzoli (Kontaktdaten auf der Webseite der AIVA) selbst anzumelden. Anmeldeformular steht in der Rubrik Galerie->Downloads zum Herunterladen und ausdrucken bereit.

Besuch Weihnachtsmarkt Linz

Am Samstag, den 2. Dezember 2017 trifft sich die Selbsthilfegruppe zum Besuch des Weihnachtsmarktes in Linz. Treffpunkt ist um 10 Uhr beim Hauptbahnhof Linz. Jeder der kommen möchte, bitte um kurze e-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! !

Der Sommer ist da!

Zeitig zum Sommerbeginn wünscht die Selbsthilfegruppe allen Mitgliedern und Lesern schöne Sommerferien und eine schöne Urlaubszeit!!

Danksagung

Wir von der Selbsthilfegruppe möchten noch einmal Danke sagen für die Gastfreundschaft und den schönen Sonntag den wir in Wien verbracht haben. Herzlichen Dank liebe Maria und Familie!

Infofolder abrufbar

Der Informationsfolder der Selbsthilfegruppe wurde für Jedermann zum Download bereitgestellt. Zu finden unter Galerie->Downloads

Treffen der SHG

Am 7. Mai 2017 trifft sich die Selbsthilfegruppe zwecks Kennenlernen, Austausch von Wahrnehmungen u. Bedürfnissen und einer kleinen "Revue" der AIVA-Tagung in Wien. Treffpunkt ist zwischen 9 und 10 Uhr bei Fr. Maria Frickey in der Eyslergasse 35, 1130 Wien. Um 14.00 Uhr werden wir auf Kaffee und Kuchen nach Schönbrunn zu Landtmann's Jausenstation abfahren.

Anmeldeformular zur 8. AIVA-Tagung online

Das Anmeldeformular zur 8. AIVA-Tagung in St. Wolfgang steht für Sie unter Galerie -> Downloads zum herunterladen bereit. Die Teilnahmegebühr beträgt € 40,-. Das Formular bitte ausgefüllt an Fr. Karin Rizzoli (AIVA) übermitteln.

Programm zur 8. AIVA-Tagung online und Hinweise zur Anmeldung

Das Programm für die 8. AIVA-Tagung in St. Wolfgang im Salzkammergut ist für Sie zum nachlesen verfügbar. Sie finden es als pdf-Datei unter dem Menüpunkt Galerie->Downloads oder auf www.aiva.at. Die Anmeldung zur Tagung ist bitte selbst durchzuführen bei Fr. Karin Rizzoli (AIVA). Ihre Kontaktdaten finden Sie auf der Homepage der AIVA. Bei etwaigem Interesse kann man sich in den Pausen Rat bei den Spezialisten auf dem Gebiet einholen.

Treffen der SHG

Wir treffen uns am Freitag, den 2. Dezember 2016 um 17 Uhr in der Pizzeria "Mamma Mia Ristorante" in der Blumauerstraße 9, 4020 Linz.

Einladung des Dachverbandes der OÖ Selbsthilfegruppen

Der Dachverband der oberösterreichischen Selbsthilfegruppen lädt am Freitag, den 14. Oktober 2016 um 17:30 Uhr zur Generalversammlung ein, das Programm finden Sie unter "Galerie -> Downloads"

Patiententreffen in Oberwesel

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e.V. lädt dieses Jahr zum 8. Patiententreffen in Oberwesel am Rhein vom 21. - 23. Oktober 2016. Das Programm beinhaltet freitags die Ankunft bei Kaffee und Kuchen, der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes sowie ein gemütliches Beisammensein am Abend. Samstags finden wieder eine Reihe interessanter Vorträge statt, ein Unterhaltungsprogramm für Kinder ist auch geplant. Auch Herr Blumensaat aus Nürnberg veranstaltet wieder ein Laufseminar. Sonntags stünde dann noch ein Freizeitangebot zur Verfügung, sowie das offizielle Ende des Treffens mit anschl. Heimreise.

Genaueres zum Programm, bzw. Informationen zum Terminplan sowie zur Anmeldung finden Sie auf unserer Seite im Menüpunkt Galerie->Downloads

 

Wanderung am letzten April-Wochenende

Am Wochenende des 30. April/1. Mai wäre eine gemeinsame Wanderung und Erfahrungsaustausch in der Gegend um Grünau im Almtal/Almsee geplant.

Herzlichen Dank an Walter für die Organisation und die schöne Wanderung!

 

Programm zur nächsten AIVA-Tagung veröffentlicht und Möglichkeit zur Anmeldung

Das Tagungsprogramm zur 7. AIVA Tagung in St. Wolfgang ist bereits zum nachlesen verfügbar. Auffindbar ist es auf unserer Homepage unter dem Menüpunkt "Downloads" oder auf der Homepage der AIVA (www.aiva.at). Wer bei der Tagung dabei sein möchte, bitte selbst anmelden.

 

Vorankündigung zur nächsten AIVA-Tagung in St. Wolfgang

Am 11. März 2016 wird in St. Wolfgang im Salzkammergut eine erneute AIVA-Tagung stattfinden, die sich bereits zum 7. mal jährt. Das vorläufige Programm ist auf der Webseite www.aiva.at (auch auf dieser Homepage unter WEBLINKS zu finden) zum herunterladen verfügbar. Dies ist eine einmalige Gelegenheit, viele Spezialisten wegen unserer Erkrankung zu kontaktieren.

 

Save the date - Marsch der seltenen Erkrankungen

Am 27. Februar 2016 wird in Österreich der Marsch am Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Treffpunkt wird am Christian-Broda-Platz in Wien um 10:30 Uhr sein. Wir von unserer Selbsthilfegruppe sind auf jeden Fall dabei, und freuen uns auf eure Unterstützung!

 

Danksagung

Wir, die Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen, möchten uns herzlichst bei der AIVA für die großzügige Spende bedanken. Den Betrag werden wir für die Kostendeckung der Homepage www.blutbahn.at aufwenden.

Herzlichen Dank!

 

Neue Ordinationsadresse von Hr. Priv.-Doz. Dr. Peter Waldenberger

Herr Doz. Dr. Peter Waldenberger

Medicent Salzburg

Innsbrucker Bundesstraße 35, Top 34, 3. Stock 5020 Salzburg

Terminvereinbarung nur telefonisch unter der Rufnummer 0662/9010 3400

 

Treffen beim Riesenrad

Am Samstag den 10. Okt. 2015 möchten wir uns (wer Zeit hat) um 13:00 Uhr im Wiener Prater beim Riesenrad treffen!

Gaby spendiert eine Runde! :)

 

Einladung zum Picknick mit Menschen mit Angeborenen Gefäßfehlbildungen in Wien

Hallo!

Unser Sohn Connor ist fast 7 Jahre alt uns möchte gerne andere Kinder und Erwachsene mit Gefäßfehlbildungen kennenlernen.
Er meinte letztens er ist ganz allein auf der ganzen Welt. Ich möchte ihm zeigen, dass es nicht so ist.
Darum machen wir am Sonntag, 21. Juni 2015 ein Picknick im Lainzer Tiergarten in Wien.
Wir werden ab 15 Uhr hinter dem Spielplatz beim Hermestor sein.


  • Mit dem Auto: Hermesstraße, 1130 Wien (GPS: 48.166893,16.257109)
  • Öffentlich: Straßenbahn 60 bis Hermesstraße, Autobuslinie 55A bis Lainzer Tor

Bringt einfach eine Decke und eine kleine Jause mit!
Wir freuen uns sehr auf zahlreiches Erscheinen.

Liebe Grüße,
Connor und die ganze Familie

 

Einladung zur 6. Tagung der AIVA am 13. März 2015

Auch heuer dürfen wir, die Selbsthilfegruppe für Patienten mit angeborenen Gefäßfehlbildungen, wieder zur 6. Tagung der Arbeitsgruppe für Interdisziplinäre Behandlung Vaskulärer Anomalien - kurz AIVA - teilnehmen, um zum Einen Neuigkeiten um die Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren und zum Anderen Neuigkeiten aus unserer Selbsthilfegruppe zu berichten.
Wer mitfahren möchte, bitte telefonisch oder per e-mail bis zum 6. März 2015 um Bekanntgabe bei Fr. Gabriela Stadlmann.

Die Teilnahmegebühr für die Tagung beträgt 35,00 €.
Das Programm zur Tagung ist über die Homepage der AIVA abrufbar - www.aiva.at
Die Teilnehmer können die Vorträge bis zum Tagungspunkt der Selbsthilfegruppe besuchen.

Wir danken im Voraus herzlichst für die Einladung!

 

Gemütliches Zusammentreffen

Am Donnerstag, den 26. Februar 2016 treffen wir uns auf ein gemütliches Beisammensein in der Stefans Stub'n um 18 Uhr in Linz.

 

Herr Priv. Doz. Dr. Peter Waldenberger, EBIR, beginnt seine Tätigkeiten in Salzburg

Wir freuen uns, darüber berichten zu dürfen, dass Herr Priv. Doz. Dr. Peter Waldenberger seine Tätigkeiten in Salzburg wieder aufnimmt. Auch wurden uns freundlicherweise seine Daten zur Kontaktaufnahme zur Verfügung gestellt, wofür wir uns herzlich bedanken möchten.

 Ordination:

 Gefäßzentrum der Priavtklink Wehrle

 PremiQaMed Privatkliniken GmbH

 Haydnstrasse 22, 5020 Salzburg 

 Tel: +43 662 90509-434

 E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! ; Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Einladung zum 7. Patiententreffen

des Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen, welches vom 5. - 7. September 2014 in der Jugendherberge in Oberwesel/Rhein stattfindet. Der Anmeldeschluss ist mit 14. Juni 2014 datiert. Als Programmpunkte festgelegt sind Freitag nachmittags Ankunft und Kaffee, Jahreshauptversammlung des BV sowie ein gemütlicher Ausklang des Abends.

Am Samstag finden interessante Vorträge durch Referenten, Seminar- und Gesprächsleiter statt. Am Nachmittag werden von Referenten geleitete Arbeitsgruppen angeboten, wo verschiedene Themen angesprochen und diskutiert werden können, sowie Gesprächsrunden für Jugendliche und zwei Laufseminare.

Die genaue Einladung sowie ein Anmeldeformular wird im Menü unter Galerie -> Downloads bereitgestellt.

 

Einladung für 8. Mai 2014

Am Donnerstag, den 8. Mai findet eine Informationsveranstaltung mit Fr. Mag. Sigrid Obermair zum Thema "Burnout" statt. Genaueres im Menü "Rückblicke".

 

Entspannungsübungen

Am Donnerstag, 24. April 2014 findet um 18:30 ein Patiententreffen statt, bei dem uns Frau Doris Kronsteiner Entspannungsübungen zeigt. Ort des Treffens ist im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Linz in den Seminarräumen.

Diese Veranstaltung wird leider aufgrund einer Erkrankung der Referentin abgesagt!

 

5. Tagung der Arbeitsgruppe f. Interdisziplinäre Behandlung Vaskulärer Anomalien in St. Wolfgang

Am 14. März findet die Tagung der AIVA in St. Wolfgang am Wolfgangssee statt, wo ein Gremium an Ärzten über neue Fälle, neue Behandlungsmethoden sowie die Erkrankung an sich erläutern.

 

Rare Disease Day

Am 1.März 2014 findet in Wien der sogenannte Rare Disease Day statt, wo wir uns auch dazu zählen dürfen.

 

Einladung für 7. Februar 2014

Am 7. Februar 2014 dürfen wir Herrn Andreas Dallamassl, Sportarzt, als Referenten begrüssen.

 

Einladung für 13. September 2013

Es wird am 13. September 2013 wieder ein Treffen stattfinden, diesmal begleitet uns als Referent Psychotherapeut Herr Kurt Koll.

 

Beitrag im Fernsehen

Am Montag, 19. August 2013 wird auf ORF zwei um 17:30 Uhr in der Sendung "Heute Leben" ein Beitrag über unsere Erkrankung zu sehen sein.

 

Patiententreffen Linz, 19. Juli 2013

Es findet wieder ein Patiententreffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige Österreich statt. Treffpunkt ist das Forum Gesundheit OÖ GKK in der Garnisonstraße in 4020 Linz am 19. Juli 2013 um 16:30 Uhr. Es werden freundlicherweise zwei Fachvorträge von Herrn Dr. Corrado Rocchetti (Blutlabor) und Herrn Kurt Koll, Psychotherapeut abgehalten.

Stammtisch aller Selbsthilfegruppen

Liebe Freunde und Interessierte,

am 17. Mai 2013 ist in Kirchdorf ein Stammtisch aller oberösterreichischen Selbsthilfegruppen .

Wegen der Vernetzung mit anderen Gruppen und Bundesländer ist es mir ein großes Bedürfnis, daran teil zu nehmen.
Sollte wer Lust und Laune haben, mich zu begleiten würde ich mich sehr freuen!
Aus organisatorischen Gründen bitte ich um Anmeldung bis 4. Mai 2013 per Mail oder telefonisch.
Der Stammtisch findet am Freitag 17. Mai 2013 um 18:00 Uhr im Gasthaus Rettenbacher in 4560 Kirchdorf, Hauptplatz 24 statt.
 
Liebe Grüße, Gabriela Stadlmann

 

Information zum Gründungssymposium für Venöse Malformationen in der Universitätsklinik Regensburg:

Herr Prim. Dr. Waldenberger sandte uns ein Folder mit dem Programm zum Symposium anlässlich der Gründung eines Interdisziplinären Zentrums in der Uni-Klinik Regensburg, am Samstag den 2. März 2013.

 

Patiententreffen Linz, 15. Jänner 2013:

Patiententreffen der Selbsthilfegruppe für angeborene Gefäßfehlbildungen Österreich mit einem Fachvortrag von OÄ Fr. Dr. Knerl (Plastische Chirurgie BHS Linz)

Vorstellung der Website www.blutbahn.at, Bilder hierzu findet ihr in der Galerie!

 

Patiententreffen LINZ, 20.November 2012: - AUF UNBESTIMMTE ZEIT VERSCHOBEN

Patiententreffen der Selbsthilfegruppe für angeborene Gefäßfehlbildungen Österreich mit Fachvorträgen von Primar Peter Waldenberger (Radiologie BHS Linz), Frau Baumgartner (Psychotherapeutin, leider entfallen)

 

Teilnahme am Patiententreffen Deutschland

des Deutschen Bundesverbandes angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. vom 21.-23.09.2012 in Oberwesel (Rheinland-Pfalz). Den Beitrag dazu findet ihr unter dem Menü "Erfahrungen".

 

Gründung Selbsthilfegruppe Steiermark

Am 08.09.2012 gründete Elisabeth Steinbauer offiziell die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige“ für die Steiermark, auch um für Betroffene und Ärzte Ansprechperson für dieses Bundesland zu sein.