Anlässlich der 7.AIVA-Tagung stand das Thema "Vaskuläre Gefäßtumore" im Mittelpunkt.

Die Vortragsreihe wurde von Dr. Erich Brenner aus Innsbruck eingeleitet, er befasste sich mit der Entwicklung des Blutgefäßsystems. Hierzu ein Beispiel: Soll eine Körperzelle entstehen, so bekommt sie ein genetisches Signal wie die Zelle auszubilden sein soll, danach erfolgt der Gefäßbau. Weitere Signale entscheiden wiederum was diese Zelle genau machen soll und daraus folgt im weiteren, dass auch Tumore entstehen können und diese wiederum mit Blut versorgt werden.

Frau Dr. Tinschert aus Berlin beschäftigte sich mit der Genetik der unterschiedlichen vaskulären Tumore. Hämangiome im frühkindlichen Bereich (auch genannt Infantiles Hämangiom) ließen sich mit Folien veranschaulichen, in welcher Vielfalt und/oder mit welchen Ausmaßen sich das ganze entwickeln kann, auf welchen Verlauf und damit verbunden die Behandlung man schließen kann, oder es letztendlich abheilt.

Dr. H.P. Berlien -ebenfalls aus Berlin- über die Einteilung der Gefäßtumoren in der ISSVA-Klassifikation, welche Unterschiede zwischen der ISSVA- und Hamburger-Klassifikation bestehen und über die Definition der Stadien und den Unterschied ob die Tumore auf der Haut (Dermal) oder in der Unterhaut (Subkutan) entstehen. Sein Vortrag enthielt auch den
Hinweis, dass eine Diagnosestellung sofort eingeleitet werden soll und eine schnelle Behandlung anzusetzen sei im Hinblick auf etwaige Komplikationen bzw. deren schwere.

Der Vortrag von Frau Dr. Bernadette Liegl-Atzwanger gewährte uns einen Einblick, wie das Thema in der Pathologie behandelt wird. Ihr Beitrag enthielt ebenso einen Hinweis, wie man das Zusammenspiel hinsichtlich einer korrekten Diagnosestellung zwischen Pathologiebereich und den behandelnden Ärzten gestalten kann.

Dr. Walter Wohlgemuth -Univ.-Klinik Regensburg- über die Differentialdiagnostik in der Radiologie. Sein Vortrag wurde uns anhand diverser Fallbeispiele und deren Abbildungen nähergebracht, wo der Unterschied zwischen Tumoren (z.B. zellreiches Gewebe) oder Gefäßfehlbildungen (z.B. mit Blut gefüllte Hohlräume) liegt.

Dr. Christine Léauté-Labréze aus Frankreich berichtete Ihre Erkenntnisse über die Verwendung von Propranolol bei Infantilen Hämangiomen, ebenso Dr. Herwig Lackner über seine Erkenntnisse der Sirolimusbehandlung bei vaskulären
Tumoren.

Frau Dr. Margitta Poetke zeigte auf, welche Behandlungsmöglichkeiten ein Laser bei solchen Tumoren bewerkstelligen kann, allerdings zusammenhängend damit, wo sich ein solches Hämangiom befindet, wie es wächst, welche Komplikationen entstehen können oder sich nach einer Laserbehandlung noch ergeben können. Daraus folgt wiederum, dass es keinen "Idealen Laser" gibt, oder aber auch wie der Behandlungsverlauf in zusätzlicher Verbindung mit Propranolol aussieht.

Das Fachgebiet von OA Dr. Wolfgang Matzek bedient die Embolisation bei vaskulären Tumoren, spezielles oder eigentlich hauptsächliches Gebiet liegt auf den großvolumigen vaskulären Tumoren durch unterschiedliche Mittel, wie z.B. Coils - das sind sehr kleine Drahtspiralen, Gelfoam oder Onyx.

Aus unserer Selbsthilfegruppe informierte Andrea Lanz über neues aus der SHG, hinterfragte Lösungen für den Patienten und sprach am Ende ihres Beitrages eine Danksagung für die Einladung zur AIVA-Tagung aus, der wir uns - die Selbsthilfegruppe - natürlich gerne anschliessen möchten.

Im Anschluss referierte Fr. Dr. Klaudia Knerl noch über die chirurgischen Mittel und Wege bei vaskulären Tumoren und vertiefte ihrerseits noch durch die Präsentation einiger Fallbeispiele.

Nach einer kurzen Kaffeepause hieß es für uns, den Tag bei geselligem Beisammensein noch gemütlich ausklingen zu lassen und die Heimreise anzutreten.

Wir möchten uns nochmal recht herzlich für die Einladung zur Tagung bedanken und hoffen, auch nächstes Jahr dabei sein zu dürfen!

Andrea

Hallo, mein Name ist Andrea.

Ich habe am 18.07.1968 das Licht der Welt erblickt.
Man erkannte sofort, dass ich nicht so bin, wie andere Babys. Es war ein ziemlicher Schock für meine Eltern, zudem man vor 45. Jahren noch nicht viel wusste über meine „seltsame“ Krankheit.
Im zartem Alter von drei Wochen wurde ich das erste Mal am rechten Gesäß, wo sich ein großes Hämangiom(Blutschwamm) gebildet hat, operiert.
Es folgten diesbezüglich noch weitere Operationen, sowie an meinen Zehen(deformiert), am Unterschenkel, am Knie, am Geschlechtsorgan usw…. .
Es entstanden einige hässliche Narben, Verkürzungen an den Sehnen, das mich in verschiedenen Situationen wie Sport, im Alltag… behindern kann.

Heute gibt es zum Glück den Laser, die solche Eingriffe weitgehend verbessern!

Meine Kindheit war geprägt von Krankenhausaufenthalten, Schmerzen und Hänseleien.
Ich schämte mich für meine Krankheit und ich hasste es, nicht so sein zu können, wie die gesunden Kinder.
Keiner der Ärzte konnte mir sagen, wann das endlich aufhört.
Das einzige was man mir vermittelte, war, in der Pubertät wird alles besser werden.
Doch wie wir heute wissen, die Ärzte haben sich geirrt, es wurde wieder schlimmer.

Heute weiß ich, das meine“ angeborene vaskuläre-venöse Malformation“ schon vorprogrammiert war und bereit zum Ausbruch.

Die richtige Diagnose erfuhr ich erst mit dem 30igsten Lebensjahr. Das muss man sich mal vorstellen!.

Nun, mein Bein schwoll an und es bildeten sich sogenannte Krampfadern.
Ich bekam meinen ersten Kompressionsstrumpf. Einfach schrecklich, wie soll ich jetzt mein Frau sein ausleben?

Ich war psychisch wie physisch ziemlich angeschlagen, und es waren immer wieder Hürden zu überwinden, Privat sowie auch Beruflich.
Der Verlauf der Krankheit beruhigte sich wieder und konnte doch auch schön und relativ Beschwerdefrei leben.
Mein Sohn kam 1999 zur Welt und ich war froh und dankbar ein gesundes Kind zu haben.
Doch dann fingen bei mir die Beschwerden wieder an und die Schmerzen waren so schlimm, dass ich Nachts nicht Schlafen konnte.

Da wurde ich das erste Mal in Graz vorstellig, wo ich die richtigen Untersuchungen bekam. Es wurden die ersten Embolisierungen und Sklerosierungen durchgeführt.
Wie schon erwähnt, wurde mir die Krankheit erklärt und das ich unheilbar krank sei.
Ich musste lernen sowie meine Angehörigen damit umzugehen, was wirklich nicht immer einfach ist.
Nach den Behandlungen in Graz, ging es meinem Bein wieder besser.
Ich stand wieder voll im Berufsleben, einen Nebenjob hatte ich auch noch angenommen um als Alleinerzieherin mehr verdienen zu können.
Doch wie es so ist, die Krankheit meldet sich wieder zurück.
Der Stress und auch das Unverständnis am Arbeitsplatz führte schließlich ins Burn-out .

Seit August 2012 bin ich bei Hr. DR. Prim. Waldenberger in Behandlung.
Ich bin Ihm sehr dankbar, das ich durch die für mich angepassten Eingriffe, wieder mehr Lebensqualität erlangen kann!
Da wurde ich auch auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam und ich bereue nicht diesen Schritt gemacht zu haben.
Ich fühle mich das erste Mal im Leben verstanden und das ist einfach ein gutes Gefühl.
Ich kann es nur weiterempfehlen.
Es geht mir wieder viel besser als vor einem Jahr.
Ich habe einen neuen Partner an meiner Seite, mit dem ich sehr glücklich bin.
Im Herbst starte ich dann auch noch eine neue Ausbildung.

Ich möchte hiermit jedem Betroffenen Mut machen, die Krankheit anzunehmen, du bist nicht alleine!

Mein Motto: Das Lächeln das du aussendest, kehrt zu dir zurück!

Andrea

Ausflug nach Oberwesel

Am Freitag, 21.09.2012 machten sich Gabi, Andreas, Magdalena, Kerstin und Elisabeth auf denWeg in das Bundesland Rheinland-Pfalz, wo wir der Vernetzung und des Lernens wegen unbedingt hinfahren wollten. Angekommen in einer wunderschönen Landschaft am Rhein mit unzähligen Burgen und Kurpfalzen, extremen Steillagen-Weinhängen und Fachwerkhäusern, checkten wir erst mal in der Jugendherberge ein.

Der Dachverband angeborene Gefäßfehlbildungen (www.angiodysplasie.de) ist schon viele Jahre aktiv tätig und arbeitet sehr professionell und international mit interdisziplinären Fachrichtungen zusammen.

So gab es am Samstag, 22.09.2012, nicht nur viele Fachvorträge zu Themen, die Gefäßfehlbildungen betreffen, sondern auch einen sehr umfangreichen Büchertisch mit Fachliteratur, einen Informationsstand zum Thema Kompressionsstrümpfe und das offene Ohr der Ärzte in den Pausen für diverse Gespräche. Jugendliche durften mit ihren Fragen in einer eigenen Sprechstunde mit dem erfahrenen Arzt Dr. Loose (Hamburg) ihre Sorgen und Probleme oder offenen Fragen besprechen und ein Lauftrainer mit eigener Gefäßfehlbildung am Bein zeigte Interessierten, wie angemessener langsamer Dauerlauf funktioniert und wie sinnbringend dieser für die Gefäßversorgung und Gesundheit ist.

Das Team des Dachverbandes präsentierte deren intensive Netzwerkarbeit mit Kliniken, aber auch anderen Vereinen (wie z.B. dem deutschen Kindernetzwerk e.V.) und ihre Öffentlichkeitsarbeit z.B. am "Tag der seltenen Erkrankungen" in Deutschland. Zudem brachte der Verein die erste gedruckte Zeitschrift an die Öffentlichkeit und schenkte jedem Teilnehmer/jeder Teilnehmerin ein Exemplar.
Wir hatten die Ehre, mehrere Exemplare der Zeitschrift zu erhalten, um diese bei unseren nächsten Patiententreffen aufzulegen.

Die internationale Vertretung von Betroffenen und Engagierten konnte sich sehen lassen: Die
Vizepräsidentin des Dachverbandes für Gefäßfehlbildungen und Hämangiome der Niederlande,
genannte "hevas" (www.hevas.eu), war ebenfalls anwesend wie einige Betroffene aus dem
Nachbarland Schweiz.

Unser Resümee des Wochenendes ist folgendes: der Dachverband angeborene Gefäßfehlbildungen Deutschland arbeitet sehr professionell und gab uns in Gesprächen und durch Offenheit sehr viele gute Inputs für unsere eigene Arbeit in der Selbsthilfegruppe. Wir freuen uns auf weitere Vernetzung!

Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige

Kontakt:

Verantwortlich für den Inhalt:
Andreas Miedler
Urnenhainweg 14
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Homepage: www.blutbahn.at
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Gabriela Stadlmann
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Elisabeth Hullard-Pulstinger
Gebrechtsmühle 1

D-94107 Untergriesbach
Tel.: +43 699 10 62 61 06
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Wir sind weiters unter dem Dachverband Selbsthilfe Oberösterreich verzeichnet.

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Die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige“ versteht sich als eine Plattform der Information, des Austauschs mit Betroffenen aus ganz Österreich und der Netzwerkarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, interdisziplinären medizinischen Arbeitsgruppen, Kliniken und internationalen Dachverbänden.